Interviu cu preşedintele Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România, CEZAR IRIMIA
joi, 13 august 2009 Nicoleta Bănilă
Cezar Irimia este preşedintele a două organizaţii care luptă pentru drepturile pacienţilor din România: COPAC = Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România şi ARPC = Asociaţia Română pentru Preventia Cancerului.La sediul asociaţiei din urmă ne-am întâlnit pentru a avea o discuţie despre ultimul lor strigăt spre autorităţi: scrisoarea deschisă adresată preşedintelui în care se pune clar problema morţii pacienţilor care din septembrie rămân fără medicamente.COPAC nu trebuie priviţi ca un grup separat, pentru că oricare dintre noi putem fi, am fost sau suntem pacienţi în România.Şi din moment ce aici statutul acesta echivalează cu cel de “om lăsat să moară/ batjocorit/ ignorat”, să nu închidem ochii şi să sprijinim lupta pentru viaţă.NB: În scrisoarea deschisă pe care aţi trimis-o preşedintiei sunt scrise lucruri foarte grave. Au mai fost situaţii similare sau acum s-a ajuns într-un punct critic?CI: Situaţii similare au mai fost: în anul 2000, 2005, 2007 - cu ieşiri în stradă, pe diferite patologii. Fiind şi un an de criză – deşi în sănătate nu ar trebui să se vorbească de criză – chiar ne vedem în imposibilitatea primirii unui tratament pentru boala noastră.
De aceea această scrisoare: pe lângă criza din sistem, lipsa medicamentelor, a medicilor specialişti, ne îngrozeşte gândul că din septembrie chiar vom rămâne fără medicamente.
NB: Acest lucru are ca urmare moartea unor pacienţi, se va ajunge la ceva de neimaginat…CI: Lucrurile sunt atât de grave că nici nu ştiu cu ce să încep, cu ce să termin, că sunt o mulţime de începuturi…
Deja de la Casele Judeţene, pe bolile cronice, indicaţiile medicilor pentru tratamente scumpe - când tratamentele uzuale nu mai dau randament - sunt oprite la Casele Judeţene. Este o primă ilegalitate. Ele se adresează caselor naţionale, acolo unde sunt comisiile pentru a aproba aceste tratamente scumpe. Şi în aceste indicaţii medicale sunt oprite dosare pentru pacienţi, sunt oprite la Casele Judeţene tocmai din lipsă de fonduri. Lipsă acută de fonduri…
Preşedintele Casei Naţionale a trimis o circulară către Casele Judeţene ca aceste dosare să plece către Casa Naţională însoţite de garanţia de fonduri…adică “ avem fonduri pentru pacientul X”. Dacă nu, aceste dosare să rămână pe rol la Casele Judeţene. Asta în condiţiile în care Casa Naţională distribuie fonduri Caselor Judeţene!
NB: Deci Casele Judeţene au fost puse în situaţia de a garanta pentru nişte fonduri care erau oricum în mâna Casei Naţionale. În felul acesta li s-a anulat total posibilitatea de a ajuta bolnavii.CI: Casele Judeţene s-au conformat…este o discriminare, dacă una din Casele Judeţene trimite şi cealaltă nu trimite, ce să facă pacientul, să se mute în judeţul care favorizează pacienţii? Este o discriminare a pacienţilor! În primul rând, este o măsură ilegală, îngrădeşte accesul la tratament imediat, aşa cum spune legea românească: “accesul imediat la tratament fără discriminare de niciun fel”.
NB: Am văzut că vreţi să aduceţi nişte completări la legea 95/2006 privind drepturile pacienţilor…CI: Da, lipsesc câteva faţă de Carta Europeană a Drepturilor Pacientului, unde România este semnatară, dar nu şi-a însuşit şi Carta, din păcate. Siguranţa pacientului, calitatea vieţii pacientului, nu sunt respectate aici. Vom fi ajutaţi de Colegiul Medicilor, care în sfârşit se pare că au o cale bună şi o direcţie bună; chiar dacă actualul preşedinte, care este alături de pacienţi, mai este contestat de colegi, o să-l susţinem pentru că numai aşa putem răzbate, să facem ceva în sistemul sanitar românesc.
NB: În sensul acesta aţi şi făcut o alianţă cu Colegiul Medicilor din România.CI: Această alianţă cu Colegiul Medicilor mi se pare un prim pas, dar totuşi un pas firesc în relaţia medic – pacient – trebuia să se întâmple mai demult. Din păcate, poate fiecare a perceput în alt fel activitatea lui sau lupta lui cu sistemul, dar e bine că am conştientizat că numai împreună putem face ceva pentru schimbarea sistemului sanitar din România – sistem care, din păcate, e în colaps total.
NB: Deocamdată, acesta este singurul organism în care pacienţii pot avea reprezentanţi-observatori, pentru că dvs. aţi fost exclus ca observator din Comisia de Oncologie a Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate.CI: Da, atunci când am luat atitudine vizavi de acea circulară care îngrădeşte avansarea dosarelor de la judet la Casa Natională, ca rezultat al intervenţiei mele am fost exclus după doi ani din comisia de oncologie de la Casa Naţională, motivându-se confidenţialitatea dosarului.
NB: Am văzut că au invocat o cauză foarte complexă, ceva legat de principiul transparenţei care a fost încălcat de Comisie.CI: Nu… este o gogoriţă. Pot să vă arăt acte că în aprilie mă invitau pentru transparenţă, să particip la Comisie, iar în iulie am fost “perindat” de la această comisie. Şi nu numai eu, şi diabeticii - am cunoştinţe care sunt în coaliţia noastră.
NB: Când eraţi membru în Comisia de Oncologie puteaţi să faceţi ceva acolo? Era mai bine?CI: Da, puteam face, pentru că şi specialiştii din comisie, săracii, nu mai ştiau pe cine să introducă în tratament, erau multi tineri, dar şi cei bătrâni au dreptul la tratamente.
Erau în imposibilitatea de a a face ceva pentru a putea da acel un loc sau acele două locuri sau câte erau pe molecula respectivă (medicaţia respectivă, cel mai adesea foarte scumpă – n. red.).
Nu ştiau ce să mai facă şi întotdeauna mă întrebau: “Ce credeţi dumneavoastră? Cine credeţi că are şanse pentru ca investiţia să fie într-adevăr cu un rezultat pozitiv? Unde credeţi că sunt bani?”
Când vedeam că nu sunt bani mergeam la directorul sau preşedintele Casei, făceam presiuni să-mi mai suplimenteze fondurile, şi mai primeam ceva bani.
Pentru asta eram acolo, nu pentru ca, nefiind de meserie, să–mi bag eu nasul în dosare. Tocmai , pentru a sprijini specialiştii şi chiar Casa. Anul trecut, la 1 iulie, Casa – oncologia, n-a mai avut bani, se consumaseră. A venit domnul fost preşedinte Ciucă şi a zis “Nu mai am bani! Du-te la ministru, fă ceva, nu mai am bani! Uite, astea sunt documentele!” - mi le-a pus în braţe şi m-am dus peste Nicolăescu şi l-am bătut la cap o săptămână şi am primit fonduri.
NB: Deci există undeva bani, şi vi se dau numai dacă îi “bateţi la cap”.CI: Există: din taxa de viciu…Dar ce spuneţi de fondul de rezervă al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate? Fond de rezervă, în condiţiile în care oamenii mor?
NB: Ştiţi ce valoare are fondul la momentul acesta?CI: Nu, nu ştie nimeni.
NB: Pe cine au pus în locul dumneavoastră la Comisia de Oncologie a Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate?CI: Păi nu pun în loc, pentru că regulamentul Casei nu prevede ca noi, pacienţii, să fim acolo, observatori, decât în comisiile Ministerului Sănătăţii. Acum, Colegiul Medicilor, prin coaliţia făcută cu ei, au acceptat să fim în toate comisiile din colegiu.
Colegiul Medicilor doreşte un sistem de sănătate centrat pe pacient: pacientul în centru şi de acolo să plece totul, doreşte să fim în toate comisiile, aşa cum este firesc. Casa Natională, fiind unicul asigurator al nostru, sau gestionar al fondurilor de sănătate, în consiliul ei de administraţie se regăsesc toate categoriile sociale, patronate, sindicate, dar pacienţi nu. Culmea culmilor!
NB: Cei pentru care se decide acolo nu sunt primiţi…CI: Corect! Suntem eliminaţi acolo unde se decide pentru noi, pentru că trebuie să fim puşi în faţa faptului împlinit. Aţi cerut dulceaţă, dar primiţi numai prune. Şi noi trebuie să spunem mulţumesc.
NB: Aţi primis vreun răspuns, vreun feedback de la preşedinţii Camerelor sau de la preşedinte?CI: Nu am primit. Demersurile noastre au început în luna ianuarie, am avut o singură întâlnire cu ministrul în 10 februarie, căruia i-am lăsat un memoriu cu problemele pe fiecare patologie. Ni s-au promis atunci multiple întâlniri cu reprezentanţii ministerului pentru a semnala problemele din sistemul de sănătate. Au rămas promisiuni, orice încercare a noastră de a dialoga a fost ignorată. Ce să mă mai mire că suntem ignoraţi noi, ca şi pacienţi - nu primim tratamente, le primim cu întârziere sau chiar deloc.
NB: Cum decurge o întâlnire între dvs. şi oamenii din minister? Măcar la nivel de dialog, există înţelegere?CI: Discuţiile au fost întotdeauna un pic aprinse, ni s-a promis marea cu sarea, ca şi cum abia aştepta să scape de noi, după care nu s-a întâmplat nimic. Chiar priviţi de sus, dar noi nu ne-am supărat pentru lucrul acesta…mă rog…ei sunt nişte oameni puşi acolo şi plătiţi de noi, ei nu realizează acest lucru, dar noi ne-am dus să ne cerem drepturile. Am ignorat această poziţie de superioritate a decidentilor noştri, numai să rezolvăm anumite probleme. Din păcate, nu s-a rezolvat nimic, în continuare au aceeaşi atitudine.
În urma acestei scrisori, aţi văzut, s-a suplimentat uşor bugetul de la oncologie şi diabet. Bani atât de puţini, încât nu rezolvă mai nimic. Dimpotrivă, dezechilibrează financiar programele. Dacă nu asiguri un minim necesar din start – şi aici sunt multe de discutat, pentru că bugetul se face pe istoric, nu se face pe statistică…
NB: Cum adică pe istoric?CI: Pe istoric: cam câţi au fost anul trecut? Câţi au crescut prevalenţa? Păi…să spunem că ar fi cam atâţi…şi întotdeauna, programele sunt subfinanţate. Noi cerem din 2001, pe cancer, un registru naţional al cancerului, care ar fi monitorizat fonduri, pacienţi, forme de cancer, protocoale terapeutice, prognosticul de viaţă, finalitatea acelui pacient. Atunci am fi avut o statistică clară şi bugetul s-ar fi făcut pentru anul următor conform statisticilor, nu conform istoricului.
Deci ministerul nostru cântă ca lăutarul după ureche, nu după partitură. Din păcate, asta e strategia ministerului – lăutărească.
NB: Cu ministerul dinainte cum a fost? Cum v-aţi înţeles cu fostul ministru al sănătăţii, Eugen Nicolăescu?CI: O să vă mire, că l-am contestat în stradă, dar a fost singurul ministru cu care am avut un dialog, care ne-a primit la dialog şi care ne-a susţinut în activitatea noastră, chiar dacă nu a făcut el prea multe. Şi nu a fost numai la nivel declarativ, s-a implicat, a fost lângă noi. Ne-am certat, am mai obtinut bani, s-a făcut ceva, am avut cu cine dialoga.
NB: Deci a fost mai bine?CI: Din punct de vedere al dialogului, al rezultatelor obţinute, a fost mult mai bine.
NB: Este interesant…CI: Da, este. În 7 mai 2007, l-am contestat în stradă, l-am acuzat de genocid. Deci a nu se interpreta că eu sunt partinic sau…Chiar am spus colegilor mei: “Doamne fereşte să spunem că era mai bine pe vremea lui Nicolăescu!” şi am ajuns să o spunem.
Culmea este că au spus-o şi medicii.
NB: Unde credeţi că merg toţi banii aceştia, dacă nu la pacienţi sau pe medicamente?CI: Nu există nici măcar o transparenţă, am cerut în mod repetat, avem acte doveditoare prin care am cerut transparentizarea fondurilor, mai ales pe programele naţionale de sănătate, acolo unde e gratuitate de 100%. Ce merge pacientul şi îşi cumpără, e treaba lui, dar acolo unde sunt banii noştri investiţi în tratamentul gratuit, am cerut transparentizarea fondurilor şi nu ni s-a răspuns.
Ar fi trebuit afişate pe site-ul Casei Naţionale toate cheltuielile, pentru că sunt bani publici, e normal. Bănuiesc că şi alea sunt confidenţiale, ca şi dosarele manipulate la Casa Naţională. Acolo nu se întocmesc dosare, sunt verificate de specialişti pentru a spune că sunt în regulă sau nu – din punct de vedere tehnic, medical ştiinţific. Noi eram acolo pentru a susţine bugetarea acestor recomandări, pentru că vreau să vă spun, chiar s-au strâns peste 2000 de dosare la Casa Naţională, în condiţiile în care au mai rămas şi pe la judeţe.
Dau un fapt demn de subliniat – în decembrie, această listă era zero şi acum, sunt peste 2000 de dosare pe oncologie, strict pe oncologie.
NB: Din care s-au aprobat doar câteva, un număr infim, circa o sută de dosare.CI: Nu, acolo au nişte standarde aiurea făcute, nu există un criteriu. Atăţia pacienti pe terapia cutare, atâţia pacienţi pe terapia cutare… Nu intră până nu dispar de acolo…ori prin întreruperea tratamentului, ori prin deces – şi aşa au şansă ceilalţi să intre. Nu se depăşeşte acest număr fix de pacienţi. Crud e puţin spus.
NB: Am văzut că în scrisoarea deschisă că scriaţi despre proteste radicale. Ce înseamnă –ieşit în stradă?CI: Păi n-avem ce face. N-avem ce pierde – dacă noi suntem ignoraţi în continuare, dacă nu avem acces la tratamente, dacă aici, la începutul Asociaţiei de Pacienţi, domnul Roşu (vicepreşedintele COPAC – n. red.) a mers cu sacoşa la Balş, la Institutul Balş, care este coordonator pe Bucureşti pe tratamente de HIV/ SIDA ca să aducă, să împartă pentru două, trei zile la pacienţi…pur şi simplu li s-a pus în palmă.
Cristian Roşu: Şi-acum e la fel…
Ce înseamnă întreruperea tratamentului sau chiar întârzierea tratamentului? Înseamnă că pun viaţa pacienţilor în pericol, este clar.
Dacă spun că la ora actuală, îi pot acuza de genocid, nu folosesc cuvinte mari. Este realitatea.
NB: V-aţi gândit ca, în lipsa banilor care nu vin de unde trebuie să vină să apelati la o donaţie sau la fonduri europene, în măsura în care ar fi posibil?CI: Adică…să devenim şi cerşetori? Nu. Ieşim în stradă, noi suntem cotizanţi, plătim aceste asigurări şi nu suntem cerşetorii nimănui.
Americanii, în vremuri de criză, au conştientizat că nu e de investit decât în trei segmente importante: sănătate, educaţie şi cercetare. Nu poţi vorbi, cel puţin în sănătate, de criză. Pentru că atunci ce ai făcut? Ţi-ai omorât poporul!
Pentru cine împrumuţi banii aştia? Unde ajung banii ăştia, dacă nu în sănătate?
Cine îi va da înapoi? Ne vindem, chiar ne vindem…Oameni nu mai avem, ne vindem teritoriul.
NB: Cum au fost protestele anterioare ale COPAC?CI: Ceea ce m-a uns la inimă este că întotdeauna când am avut o acţiune radicală – am două la activ pe patologia cancerului – a fost că strada a solidarizat şi chiar am avut acel sentiment de sprijin al străzii.
A fost crunt. N-am vrut să se ajungă acolo, dar n-am avut încotro.
NB: Cât timp mai aşteptaţi? Cât le mai daţi răgaz?CI: Noi mai aşteptăm. Sper încă la un sprijin din partea preşedintelui ţării, care s-a mai implicat în a ne sprijini. Noi suntem apolitici – chiar din partea oricăruia vine sprijin, e binevenit. Că e PNL, că e PSD, că e Partida Romilor – oricine ne poate sprijini, oricine ne poate da o mână de ajutor – CELULA MALIGNĂ NU ARE CULOARE POLITICĂ.
Altfel, noi vom trece la acţiuni radicale şi vom da şi acel vot de blam de care vorbeam.
Îmi doresc ca societatea civilă din România să crească, chiar şi prin noi, asociaţiile de pacienţi. Trebuie să ne trezim odată! Nu se mai poate…
Nu am nimic de pierdut, sunt apolitic şi motivat de două ori în ceea ce fac: o dată printr-o pierdere şi o dată ca pacient şi chiar nu-mi pasă de aruncat cu noroi. Aceşti oameni, când n-au încotro, încep să arunce cu noroi.
Au început prin a ne elimina din comisii, mă pot aştepta la multe acuze, că sunt manipulat ba de partide, ba de companii farmaceutice, ba de doctori.
Eu am recunoscut întotdeauna că sunt manipulat, dar de pacienţi, adică de durere, de lipsuri. Sunt manipulat de dorinţa de viaţă.